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Vivre avec l'épilepsie!




Les impacts de
l'épilepsie chez
les Canadiens


L’Alliance canadienne de l’épilepsie se félicite de l’annonce sur la pénurie de médicaments


Vancouver, le 10 février 2015 - Les membres de l’Alliance canadienne de l’épilepsie se sont joints aujourd’hui à la ministre fédérale de la Santé, l’hon. Rona Ambrose, alors qu’elle annonçait que les manufacturiers de produits pharmaceutiques seraient dorénavant tenus de donner avis en cas de pénurie de leurs médicaments. À l’heure actuelle, l’avis dans les cas de pénurie de médicaments est volontaire.

Il s’agit d’un important pas en avant pour les personnes vivant avec l’épilepsie et autres maladies et qui ont besoin d’obtenir des médicaments sur une base permanente, de dire Deirdre Floyd, présidente de l’Alliance canadienne de l’épilepsie. Il est terrible pour quelqu’un qui doit faire face aux crises de se rendre à la pharmacie renouveler sa prescription pour s’entendre dire qu’il y a pénurie. La chose est arrivée trop souvent au cours des dernières années dans le cas de nombreuses personnes qui ne peuvent survivre sans leur médication; nous espérons que ceci aidera à faire face aux pénuries dans l’avenir. »

Au nom des quelque 300 000 personnes qui vivent avec l’épilepsie au Canada, j’aimerais remercier la ministre Ambrose pour la mise en œuvre de cette modification aux règlements fédéraux sur la santé. J’aimerais également remercier les membres du parlement, de tous les partis, qui ont appuyé les efforts déployés pour assurer la sécurité des personnes qui requièrent une médication régulière. »

L’annonce faite aujourd’hui ne mettra pas fin aux pénuries, de continuer madame Floyd. Ceci nécessitera de nouveaux efforts de la part du gouvernement et de l’industrie pour réagir en cas de pénuries éventuelles. Ce que signifie l’annonce d’aujourd’hui toutefois est que les individus et leurs familles auront la possibilité de se préparer à l’arrivée de crises anticipées. »

L’annonce de la ministre Ambrose fait suite au travail de plusieurs années de la part de l’Alliance canadienne de l’épilepsie et d’autres organisations pour sensibiliser les autorités fédérales et les membres du parlement au dossier des pénuries de médicaments. Le système d’avis volontaire en fonction duquel les manufacturiers pouvaient poster l’information sur un site web administré par l’industrie s’est souvent soldé par des pénuries non annoncées jusqu’à ce que les patients découvrent eux-mêmes cette pénurie.

Cet état de fait présentait surtout un danger pour les personnes vivant avec l’épilepsie pour qui l’interruption de leur médication pouvait entrainer des effets contraire, voire la mort. On peut espérer que le système d’avis obligatoire permettra à ces personnes, en collaboration avec leur médecin et leur pharmacien, de se procurer une quantité suffisante des médicaments dont elles ont besoin.

Nathalie Jetté, présidente de la Ligue canadienne contre l’épilepsie, s’est également dite encouragée par cette annonce et a félicité les membres de l’Alliance canadienne de l’épilepsie pour les efforts déployés afin de convaincre le gouvernement de l’importance de ce dossier. L’annonce obligatoire de pénurie de médicaments est primordiale pour les gens vivant avec l’épilepsie puisqu’il est dangereux d’interrompre les anticonvulsivants de façon abrupte. Cette nouvelle politique augmentera les chances de soins continus sécuritaires pour les personnes ayant l’épilepsie qui doivent déjà faire face à tant d’imprévus reliés à leur condition. »

Et madame Floyd de conclure: “Il s’agit d’une décision importante pour la communauté canadienne de l’épilepsie”.

Pour de plus amples informations, contacter :

(en anglais)
Drew Woodley,
Director of Communications, Epilepsy Toronto
416-964-9095
drew@epilepsytoronto.org

(en français)
Aurore Therrien
Vice présidente
Alliance canadienne de l’épilepsie | Canadian Epilepsy Alliance
514-252-0859
epilepsieadm@cooptel.qc.ca










La première Journée lavande officielle au Canada vise à sensibiliser la Colline du Parlement à l’épilepsie
Les parlementaires sont encouragés à promouvoir l’information sur l’épilepsie

Ottawa (26 mars 2013) - Aujourd’hui se tient à Ottawa et partout au pays la première Journée lavande pour l’épilepsie, la journée officielle de sensibilisation à l’épilepsie. Il s’agit de la première célebration depuis l’entrée en vigueur de la Loi sur la Journée lavande soutenue unanimement en juin 2012.

Les membres de l’Alliance canadienne de l’épilepsie étaient rassemblés sur la Colline du Parlement en compagnie de l’instigatrice de la Journée lavande, la jeune Cassidy Megan, âgée de 14 ans, de son député et de l’auteur de la Loi sur la Journée lavande, l’honorable Geoff Regan. Cette journée a pour but de sensibiliser les parlementaires à l’épilepsie et de les encourager à favoriser la diffusion d’information sur ce trouble dans leurs circonscriptions.

« Lorsque j’ai appris que je souffrais d’épilepsie, j’ai eu peur et je pensais être la seule dans cette situation. Je ne voulais pas alors que les gens soient au courant de mes crises parce que j’avais honte et je me sentais seule, raconte Cassidy. Plus tard, j’ai souhaité que tout le monde sache qu’il existe différentes sortes de crises d’épilepsie et qu’il n’y a pas de raison d’avoir peur. Je remercie donc M. Regan de son soutien, parce que grâce à lui nous avons désormais une journée spéciale de sensibilisation à l’épilepsie au Canada. Plus le public en saura sur l’épilepsie, plus nous recevrons du soutien et des soins adaptés, et plus les personnes comme moi pourront profiter de la vie au même titre que les autres. »

Soutien de tous les partis à la loi sur l’épilepsie
Au Canada, la Journée lavande a été consacrée journée officielle de sensibilisation à l’épilepsie le 28 juin 2012 grâce à une loi du Parlement soutenue par l’honorable Geoff Regan, député de Halifax Ouest. Le projet de loi C-278 a reçu le soutien massif de l’ensemble des partis, une première au Canada. La Loi apporte un soutien significatif aux 300 000 personnes qui vivent avec l’épilepsie au Canada, et aide à freiner la stigmatisation et la discrimination auxquelles ces personnes font face.

« Je suis fier de participer à cette initiative, qui aidera les personnes atteintes d’épilepsie à parler de leur maladie, explique l’honorable Geoff Regan, auteur de la Loi sur la Journée lavande. Je remercie Cassidy Megan et l’Alliance canadienne de l’épilepsie des efforts qu’ils fournissent sans relâche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie. »

La Journée lavande favorise la sensibilisation, évite la stigmatisation des personnes atteintes d’épilepsie et leur donne les moyens d’entreprendre des actions au sein de leurs communautés. Tous les Canadiens et les Canadiennes sont encouragés à s’informer sur l’épilepsie pendant le mois de mars, qui atteint son point culminant lors la Journée lavande du 26 mars. Des centaines d’ambassadeurs dans 70 pays participeront aux activités organisées pour la Journée lavande 2013, en arborant des vêtements mauves ou en prenant part à des activités de sensibilisation ou de collecte de fonds.

Une maladie fréquente mal connue
L’épilepsie touche 300 000 personnes au Canada et 50 millions de personnes dans le monde entier. L’épilepsie se caractérise par un ensemble de troubles du système nerveux central, plus particulièrement du cerveau, et se manifeste par des crises récurrentes non provoquées. Malgré sa prévalence, l’épilepsie reste mal comprise. Selon l’Enquête sur les impacts de l’épilepsie chez les Canadiens réalisée à la fin de 2011, de nombreux Canadiens atteints d’épilepsie connaissent l’isolement social, des obstacles professionnels et des problèmes relationnels.

« L’épilepsie compte parmi les troubles neurologiques les plus répandus dans le monde, mais trop peu de gens sont informés à ce sujet », explique Aurore Therrien, directrice générale d’Épilepsie Montréal Métropolitain et représentante de l’Alliance canadienne de l’épilepsie au Québec. En sensibilisant les représentants du gouvernement à l’épilepsie en cette journée historique, nous espérons accroître les connaissances des Canadiens sur ce trouble neurologique, démystifier l'épilepsie et améliorer la vie des personnes atteintes. »

À propos de la Journée lavande
La Journée lavande pour l’épilepsie se tient chaque année le 26 mars et vise à sensibiliser le public à l’épilepsie. Elle a pour but de freiner la stigmatisation des personnes souffrant d’épilepsie et de leur donner les moyens d’entreprendre des actions au sein de leurs communautés. La Journée lavande a été créée en 2008 par Cassidy Megan, une petite fille de 9 ans qui vit en Nouvelle-Écosse, et porte le nom de la couleur associée internationalement à l’épilepsie, lavande. La Journée lavande a été instaurée à l’échelle internationale en 2009. L’Epilepsy Association of Nova Scotia et la fondation Anita Kaufmann aux États-Unis sont les partenaires mondiaux de la campagne de la Journée lavande. UCB Canada Inc. est le partenaire biopharmaceutique canadien exclusif de la campagne de la Journée lavande 2013. Pour en savoir plus, visitez le site www.purpleday.org.

Alliance canadienne de l’épilepsie
L’Alliance canadienne de l’épilepsie (ACE) est un réseau pancanadien d’organisations de terrain vouées à la promotion de l’indépendance et de la qualité de vie des personnes souffrant d’épilepsie et de leurs familles grâce à des services d’appui, d’information, de promotion et de sensibilisation du public. Pour de plus amples renseignements, rendez-vous sur le site: epilepsymatters.com .

Pour plus d'informations:
Andréan Gagné
Cohn & Wolfe
514 845-7046
andrean.gagne@cohnwolfe.ca

Joanne Koskie
Cohn & Wolfe
416 400-6352 – numéro de cellulaire
joanne.koskie@cohnwolfe.ca










Le Canada occupe l’avant-scène dans la lutte contre l’épilepsie : Pour la première fois, le Congrès international des experts en épilepsie est tenu en Amérique du Nord Les principaux thèmes abordés comprenaient : les avancées techniques en matière de diagnostic, de médecine et d’interventions chirurgicales; de nouvelles façons d’organiser le système de santé; les enjeux psychologiques et sociaux et la lutte contre la stigmatisation. Pour plus d'informations, faites un déclic ici.


La Journée Lavande est maintenant légalement reconnue au Canada :
une loi visant à sensibiliser le public à l'épilepsie reçoit la sanction royale



Sérieux Problème Auxquels Font Face Les Canadiens Atteints D'Épilepsie
Au cours de l'automne 2011, plusieurs de nos membres ont participé à une enquête intitulée Les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens, par Léger Marketing. Pour plus d'informations, faites un déclic ici.



Nouveautés et traitements futurs de l’épilepsie
Faites un déclic ici pour regarder un enregistrement
complet du webcast du 11 octobre 2011.

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