L'Alliance canadienne de l'épilepsie a été constituée pour traiter de questions d'importance nationale pour les personnes qui vivent avec l'épilepsie, afin de partager les ressources et de trouver des partenariats, de façon à ce que la vie des personnes vivant avec des troubles épileptiques s'améliore dans les années à venir. Nous espérons que notre association s'avérera un porte-parole efficace pour les personnes ayant de l'épilepsie, et un leader influent quant à la mise en place de services innovateurs et de qualité.
Le 28 avril dernier, 2 000 représentants des organisations d'épilepsie de tout le pays se sont réunis à l'hôtel de ville de Trois-Rivières, Québec, afin de lancer officiellement la nouvelle Alliance canadienne de l'épilepsie/Canadian Epilepsy Alliance. Cette occasion représentait non seulement le lancement d'un nouvel organisme, mais aussi les premières étapes de la réalisation d'un rêve parmi les organismes de base pour l'épilepsie du Canada. Nous croyons qu'en travaillant ensemble, nos efforts visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens faisant de l''épilepsie seront beaucoup plus efficaces.
Dans le cadre de la célébration, nous avons lancé un sondage à l'échelle du Canada sur ce que les personnes faisant de l''épilepsie considèrent comme étant leurs préoccupations les plus urgentes. Les résultats de ce sondage nous aideront à orienter nos efforts futurs et à nous tenir au courant des défis que doivent relever les personnes faisant de l'épilepsie dans la vraie vie. Au meilleur de notre connaissance, aucun sondage semblable n'a jamais été entrepris au Canada! Nous en partagerons les résultats plus tard au cours de l'année.
Le lancement coïncidait
également avec l'inauguration de la campagne de cartes postales "Sortir
de l'ombre", soit notre contribution à la campagne globale de l'an 2000
contre l'épilepsie, déclarée par l'Organisation mondiale de la santé,
et soutenue par la Ligue internationale contre l'épilepsie et le Bureau
international pour l'épilepsie. Plus de 55 000 cartes postales ont été
distribuées dans tout le Canada.
L'ACE entreprend la campagne Sortir l'épilepsie de l'ombre
L'ACE mène un sondage à l'échelle nationale sur l'épilepsie
L'Alliance canadienne de l'épilepsie a mené récemment un sondage national en vue de déterminer les préoccupations principales des personnes faisant de l''épilepsie et de leurs familles au Canada. Nous croyons qu'en joignant les forces et en combinant les efforts, nous sommes mieux positionnés maintenant que jamais auparavant pour représenter vos intérêts et mobiliser un réel changement dans ce pays.
Nous demandons aux gens affectés d'épilepsie : Quelles questions vous affectent le plus ? Comment aimeriez-vous que nous parlions en votre nom ?
Plus particulièrement,
on demandait aux gens :
" Comment êtes-vous préoccupé par chacune des questions suivantes ? "
- Après une crise, le ministère provincial des Transports pourrait révoquer le permis de conduire d'une personne épileptique.
- L'usage des lumières stroboscopiques dans les programmes de télévision et les jeux vidéo peut causer des crises chez certaines personnes.
- Dans plusieurs films, livres et programmes de télévision, des personnes épileptiques sont dépeintes comme des "fous " ou des "démoniaques ".
- Peu de recherches sont effectuées sur la pertinence de l'utilisation de chiens spécialement dressés pour protéger les épileptiques contre d'éventuelles blessures.
- Plusieurs personnes atteintes d'épilepsie n'ont pas les moyens de se payer leur médication.
- Dans certaines provinces, le programme d'assurance-médicaments substitue automatiquement des médicaments génériques aux médicaments de marques de commerces brevetées pour les bénéficiaires d'aide sociale. Et le pharmacien n'est pas tenu d'en informer le patient.
- Les personnes épileptiques sont plus susceptibles d'être sous-employées ou même ne pas être employées.
- Les enfants et les adultes atteints d'épilepsie sont souvent confrontés à des barrières diverses et au manque de support vis-à-vis le système d'éducation.
- Le corps médical n'a pas toujours la formation adéquate pour renseigner la population sur l'épilepsie.
- Les policiers, les enseignants et autres fonctionnaires publics et parapublics n'ont pas toujours la formation adéquate sur la façon d'agir avec les personnes épileptiques.
- Dans les cas de divorce, les chances sont plus fortes que la personne épileptique perde la garde de ses enfants ou ses droits de visite.
- Certaines personnes épileptiques n'ont pas accès aux électroencéphalogrammes ou autres tests diagnostics.
- Les personnes épileptiques ont plus de difficulté à immigrer au Canada.
- Certaines personnes épileptiques ont de la difficulté à se procurer de l'assurance-vie ou à avoir accès à des plans privés d'assurance (soins dentaires, médicaments, assurance-salaire, etc.).
- La marijuana est illégale, même pour les personnes pour lesquelles elle agit comme anti-convulsif.
- Les fonds alloués dans le domaine de la santé et de l'éducation sont inadéquats pour répondre à mes besoins.
On demandait également
aux répondants : " Veuillez indiquer vos trois premiers choix dans la
liste ci-dessus et pourquoi ils vous préoccupent particulièrement. "
" Y a-t-il d'autres questions que vous aimeriez qu'on examine ? Si oui,
veuillez les décrire brièvement. "
Les résultats de ce sondage ont été compilés à l'échelle nationale. Les résultats seront disponibles et vous seront postés bientôt !